復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黃國英勞模創(chuàng)新工作室團隊為患兒診治。

2020年，完成國內(nèi)首例兒童心臟“不停跳冠脈搭橋手術(shù)”；2021年，救治國內(nèi)體重最輕——1.7公斤的完全性大動脈轉(zhuǎn)位患兒；2022年，成功實施華東地區(qū)首例兒童先心病經(jīng)右心室肺動脈支架瓣膜的植入手術(shù)；2023年，完成全國兒童?？漆t(yī)院首例心臟移植術(shù)……在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，由心血管學(xué)科帶頭人黃國英教授領(lǐng)銜的上海市勞模創(chuàng)新工作室一直致力于挽救疑難危重癥心血管疾病患兒的生命，問鼎了一系列臨床診治的************，大力推進臨床診治新技術(shù)的研發(fā)應(yīng)用。

早在2011年，黃國英兒科心血管勞模創(chuàng)新工作室就已成立，去年，該工作室獲評“上海市勞模創(chuàng)新工作室”稱號。多年來，工作室創(chuàng)建了國際領(lǐng)先的新生兒先心病雙指標(biāo)篩查方案，使先心病患兒得到早期發(fā)現(xiàn)和有效救治；領(lǐng)銜建立了全國川崎病協(xié)作網(wǎng)，確立了川崎病臨床診治規(guī)范,大大降低病死率，示范引領(lǐng)我國兒科心血管專業(yè)學(xué)科創(chuàng)新發(fā)展。

齊心協(xié)力挽救危重患兒

21個月大的小崢（化名）又瘦又小，一度連坐起來都很困難，被父母抱在懷中，從福建趕來兒科醫(yī)院就醫(yī)。黃國英工作室團隊接診后，專門成立工作小組，為孩子制定了心臟移植手術(shù)方案。黃國英講道，手術(shù)的難點在于，先要清楚地判斷患兒是必須做移植手術(shù)的；另外，及時關(guān)注收集信息，尋找適合的供體；接下來，不僅需要技術(shù)高超的外科醫(yī)生，更需要術(shù)前、術(shù)中評估，麻醉、超聲心電圖監(jiān)測、心臟電生理監(jiān)測、體外循環(huán)、呼吸機管理等多方面醫(yī)務(wù)工作者的通力配合。“單獨靠一位醫(yī)生的高超技術(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，團隊協(xié)作更重要，每一個人都要很厲害，手術(shù)中任何一個環(huán)節(jié)都不能出問題，這也是成立創(chuàng)新工作室的重要作用?！笔中g(shù)后兩天，小崢整體狀況有所改觀，臉色變好了，講話也有力氣了。又過了兩天，孩子能下床走路了，手術(shù)達(dá)到了良好的治療效果。

黃國英介紹，工作室主要研究與兒童心臟相關(guān)聯(lián)的病癥，像先天性心臟病、川崎病合并心血管病變、心肌炎、心肌病、心包炎、心內(nèi)膜炎、心律失常等，涵蓋心內(nèi)科、心外科、心臟監(jiān)護、超聲心動圖、電生理心功能、心導(dǎo)管等多個科室?！肮ぷ魇矣芍星嗄旯歉山M成，既具備了豐富的臨床與科研經(jīng)驗，又充滿朝氣活力。大家聚在一起，探討最合理的治療方案，同時拓寬自身眼界和知識面?！惫ぷ魇医?jīng)多年建設(shè)，培養(yǎng)了一批兒科心血管專業(yè)領(lǐng)域的優(yōu)秀人才，像心內(nèi)科主任、心血管中心主任劉芳教授，擅長復(fù)雜先心病的心導(dǎo)管檢查和心血管造影、先心病介入治療、復(fù)雜先心病內(nèi)外科鑲嵌治療，復(fù)雜難治性川崎病以及冠狀動脈病變的診斷和治療管理。心內(nèi)科副主任趙趣鳴醫(yī)生，擅長各種疑難重癥心律失常的射頻消融治療和起搏治療，以及先天性心臟病的介入治療。心胸外科主任葉明，擅長小兒先天性心臟病的診斷和手術(shù)治療，尤其是新生兒、嬰幼兒復(fù)雜重癥先心病診治，以及胸腔縱膈腫瘤等小兒胸部疾病的診治。

“醫(yī)生有三寶，語言、藥物、手術(shù)刀?！秉S國英經(jīng)常說，藥物、手術(shù)刀都是醫(yī)生所擅長的，但是兒科具有獨特性，需要醫(yī)生交流時更多一份耐心和理解，要俯下身子去傾聽患兒和家屬心聲。因此，工作室一直很注重傳授醫(yī)患關(guān)系處理方式和溝通技巧，診斷時要更有愛心，更細(xì)心地向家屬解釋病情和治療方法以及預(yù)后情況，“醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷也是一門重要的必修課”。

匯聚多學(xué)科形成創(chuàng)新合力

“工作室匯聚了多學(xué)科的人才，一大好處就是可以讓患兒和家長少走很多彎路。經(jīng)過多學(xué)科專家會診，形成******治療方案和效果。”黃國英舉例道，例如接診了可能發(fā)生冠狀動脈瘤的川崎病患兒后，團隊會第一時間進行風(fēng)險評估，處于一級到五級風(fēng)險的哪個階段，相對應(yīng)不同的處理方案。比如，一級是沒有冠狀動脈的問題，二級可能出現(xiàn)一過性的癥狀，一般保守治療并定期隨訪。如果判斷為三級，冠狀動脈病變比較明顯，需要長期抗血小板治療，不然可能會形成血栓。假如是四級，一般動脈瘤會比較大了，形成血栓的可能性更大，不僅僅要抗血小板，還要加強抗凝，想盡辦法避免發(fā)生栓塞而導(dǎo)致心肌梗塞。一旦被評估為五級，需要更積極的治療，甚至要采用介入手術(shù)；若患兒年紀(jì)太小、病變復(fù)雜，可能需要外科搭橋手術(shù)。

“除了診斷、治療最基礎(chǔ)性的工作之外，在臨床和科研領(lǐng)域，我們鼓勵工作室成員要有探索精神和學(xué)術(shù)創(chuàng)新精神?！秉S國英說，某種疾病是怎么引起的，能不能找到致病的因素，包括父母遺傳因素、家庭環(huán)境因素，有沒有相應(yīng)的辦法能預(yù)防疾病的發(fā)生。圍繞臨床遇到的問題，可以挖掘很多研究課題，進而推動改善診斷、治療行為，探索形成相應(yīng)的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，提升醫(yī)療品質(zhì)。

值得一提的是，近年來，兒科醫(yī)院開設(shè)出多個專病門診，如先天性心臟病、川崎病、兒童暈厥、心律失常專病門診等。同時，工作室還瞄準(zhǔn)了罕見病——兒童遺傳性心血管疾病多學(xué)科診療項目，匯聚多學(xué)科力量攻堅克難。黃國英解釋，許多先心病患兒同時伴隨多發(fā)性畸形、智力障礙、全身性的一些問題，通過把遺傳學(xué)科的專家甚至是科學(xué)家引進團隊里，針對疑難病例進行充分討論，評估疾病的程度以及治療的可能性，預(yù)測患兒的預(yù)后，分析他們長大以后在生育、遺傳方面可能遇到的問題，綜合提供更科學(xué)的建議和處理方案?！肮ぷ魇覉F隊的氛圍很好，經(jīng)常能看到臨床專家跟科學(xué)家在一起交流探討，如何利用科技手段解決臨床問題，大家形成優(yōu)勢互補、強強聯(lián)合?！?/p>

傳播先進技術(shù)護佑更多兒童

海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)布，1歲多患兒成功置入心內(nèi)膜永久起搏器，創(chuàng)海南最小年齡和體重“雙紀(jì)錄”；海南省接受植入式轉(zhuǎn)復(fù)除顫器植入的年齡最小、體重最低患兒順利出院。蚌埠市第一人民醫(yī)院發(fā)布，完成首例兒童心律失常射頻消融術(shù)。在兒科醫(yī)院的指導(dǎo)支持下，很多兄弟省市醫(yī)院不斷刷新著高難度手術(shù)的紀(jì)錄。每周通過視頻會議，與由兒科醫(yī)院托管的醫(yī)院討論重點病例治療方案，不斷把好的經(jīng)驗做法傳播出去，成為工作室成員們的例行工作。每年兒科醫(yī)院還會舉辦大量的學(xué)習(xí)班、培訓(xùn)班，通過組織參與各種國際會議、國內(nèi)學(xué)術(shù)交流會等，分享最新的診療經(jīng)驗。

這些年，為了更好地將臨床經(jīng)驗和教研成果進行推廣，黃國英勞模創(chuàng)新工作室牽頭建立四十多家單位參與的先天性心臟病臨床研究協(xié)作網(wǎng)；建立了三十多家單位參與的全國川崎病協(xié)作網(wǎng)，完成了跨度20年的川崎病及冠狀動脈病變的流行病學(xué)研究和多個多中心臨床研究，制定了多部符合中國人群特征的川崎病臨床診治指南，明顯降低了川崎病的病死率。

云南、西藏、江蘇、浙江……多年來，工作室團隊投身社會服務(wù)，足跡遍布全國各地，經(jīng)常去偏遠(yuǎn)落后地區(qū)做義診和先心病篩查?！皨雰撼錾?天之內(nèi)，花3分鐘就能發(fā)現(xiàn)92%以上的致命性先心病，從而第一時間進行診斷和治療，將其死亡率從30%降低到5%左右?！碧崞鸸ぷ魇业膭?chuàng)新研究成果，黃國英頗感自豪，團隊完成的新生兒先心病“雙指標(biāo)”篩查方案，準(zhǔn)確、簡便、無創(chuàng)、成本低，在2018年被轉(zhuǎn)化為國家公共衛(wèi)生政策，讓先心病正式被納入我國新生兒篩查疾病譜。2019年以來，全國已有30個省份開展了新生兒先心病篩查工作，讓近2000萬新生兒獲益，超過9萬例的先心病患兒得到及時診治，其中7000多例需要立即開展手術(shù)，及時挽救了這些患兒的生命?！拔覀冏钕Ｍ吹降氖?，通過團隊的共同努力，推動一些公共衛(wèi)生政策和服務(wù)體系不斷完善，造福更多患兒?！闭雇磥恚S國英表示，團隊將繼續(xù)深耕兒童心血管相關(guān)疾病的創(chuàng)新研究，建設(shè)我國具有代表性和國際競爭力的兒童心血管中心。